IBD患者が医師と上手に付き合うための3つのコツ

私は現在、IBD(炎症性腸疾患)である「クローン病」を薬に頼らずにコントロールしながら、生活することができています。

 

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IBDの悪化をコントロールできているとはいえ、医師のもとへの通院は今までと変わらずに3ヶ月に一回程度のペースで、継続しています。

 

薬を服用してはいないものの、通院を続け、医師とうまく付き合っていくことには、さまざまなメリットがあるからです。

今回は、IBD患者が医師と上手に付き合うための3つのコツについてです。

 

 

 

IBD患者が医師と上手に付き合う方法とは?

IBDであるクローン病患者が医師に抱く不満

「IBD LIFE」というサイト内で実施された「クローン病患者への意識調査」に、こんな結果が載っていました。以下に、抜粋します。

 

IBD LIFE

IBD患者さんの悩みや不安、医療従事者への思いなど、患者アンケートから見えてきた「患者さんの本音」を紹介します。…

 

医師に対する意識(ネガティブな意見)

1. 治療/治療方針に不満。33%。
2. 診察が適当/説明不足。27%。
3. 話を聞かない。20%。

その他としては、「気づかいがない」「理解してくれない」「不安になる発言をされた」など。

 

サイト上では、具体的な事例までは掲載されていないため、詳しくは不明ですが、IBDであるクローン病を治療していく過程で、医師に対して何かしらの不満を持った経験のある患者さんが多かったようです。

 

私は、クローン病に罹った当初から現在まで、ずっと同じ大学附属病院に通院しています。

 

これまで医師は通算で4回変わりましたが、医師とのコミュニケーションについては、幸いにして、そこまで大きな不満を抱いたことはありません。

 

しいていえば、薬の服用を止めて以降、どんどん体調が上向いてきて、そのことを都度報告しているのに、そうしたIBD患者にとっては嬉しい変化を「医師はちっとも喜んでくれない」ことくらいでしょうか。。

 

IBD患者が医師と上手に付き合えている状態って?

一言で言えば「IBD患者と医師お互いの意思疎通がしっかりと取れていること」です。

当たり前といえば、当たり前すぎる状態ですが、これがなかなかに難しい。

だからこそ、上記のような不満が噴出してしまうと言えます。

 

IBD患者が医師と上手に付き合うメリットとは?

自分に合ったIBD治療法について医師に相談できる

意思の疎通がうまくいっていれば、たとえば、「薬を今後は減らしたい、最終的には止めても症状をコントロールできるようになりたい」という希望を患者側が持っている場合、そうした治療の方向性の有無について、医師ときちんと検討していくことも可能になります。

 

医師から丁寧な診察を受けられるようになる

意思の疎通がうまくいっていれば、患者側の体調不良の原因についても、医師が判断しやすくなります。結果として、丁寧な診察を受けられることにつながります。

 

医師が話を聞いてくれるようになる

意思の疎通がうまくいっていれば、こちらの意図していることに対して医師が的確な回答をくれるようになります。結果として、話を聞いてくれるようになります。

 

IBD患者が医師と上手に付き合うための3つのコツ

IBDについて患者自身が自分でも勉強する

私が、クローン病に罹った2000年当初は、インターネット上でもIBD治療に関する情報は、標準治療一辺倒だった記憶があります。

 

あれから20年近くが経過し、残念ながらIBD患者数は増加する一方ですが、そうしたなかでもネット上には、IBDに限らず、健康や病気について「自ら学び、実践を繰り返しながら、改善させている」人たちの情報もたくさんあります。

 

また、エビデンスと呼ばれる様々な研究結果も手に入りやすくなりました。こうした「病気についての風通しが良い状態」をフル活用して、積極的にIBD患者が自らの病気について学ぶことは大切です。


たとえIBD患者であっても健康は自主的に管理することが理想だからです。

 

「どうせ難病だから自分では何もできません。先生にすべてお任せします」という受け身の姿勢ではなく、自らのIBDという病気に真摯に向き合い、学び続けているIBD患者に対しては、医師もしっかりと対応をしてくれるはずです。

 

客観的なデータで医師に伝える

たとえば、食事について医師に相談したいのであれば、

いつ (1週間前から)
何を (食パンを)
どれくらい (毎朝1枚)
どうした (おかゆの代わりに摂るようにした)
どうなったか (右下腹部がやや痛くなった)

というように、わかりやすく具体的なデータで伝えるようにすることです。

 

そのためには、体調管理記録を付けることをオススメします。

医師に感謝を伝える

診察のたびに、IBD患者である自分と自分の病気に向き合い、アドバイスしてくれた医師に対してきちんと感謝の気持ちを伝えるようにします。

 

私自身も、この3つを意識して医師と付き合うようにしています。

 

結果、医師の承認のもとに、投薬フリーの生活を送ることができています。

 

今回も最後までありがとうございました。

 

 

 

 

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