IBD患者がブログで情報発信する重要性 | あなたの情報は必要とされている!

私は一IBD患者として以前にもブログを書いていたことがあります。

 

IBD患者の闘病記ブログという形で、その当時取り組んでいた様々な療法について、現在進行形で報告していくものでした。

 

仕事が忙しくなり、更新が止まってしまいましたが、記事を書こうとすると、必然的に勉強するようになったし、リアルでも交流できる仲間に出会えたりと、IBD患者としてブログ執筆を通して自分の成長につながったなと実感しています。

 

アメブロやってました↓

みちのくのスナフキンさんのブログです。最近の記事は「【報告】RDD2016 in 山形にパネラーとして参加しました」です…

 

さて、今回は、IBD患者がブログで情報発信する重要性についてです。

IBD患者個人ブログでの情報発信が容易に

インターネットが広く普及してからというもの、以前に比べてIBD患者個人がブログを使って行う情報発信の敷居は、かなり低くなりました。スマホひとつあれば、IBD患者は誰でも、無料で、気軽に世界へ情報を発信できる時代になったのです。

 

私がクローン病を発症し、IBD患者となったのは、2000年。今から19年前です。

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この頃は、インターネットは既に使われていましたが、スマホはまだ世の中に存在せず、SNSも今、主流とされているTwitter、facebook、Instagramといったサービスはまだありませんでした。

 

なので、IBDに関して、IBD患者個人レベルで情報発信している媒体は、ブログくらいのものだったと記憶しています。

 

しかし、今やブログ以外にも、上記のSNSに加え、YouTubeといった動画サイトも使いながら、クローン病に限らず、IBDの患者として情報発信をされている方々はどんどん増えています。

IBD以外の難病でも改善ブログを書いている人は普通にいる

IBD患者としての闘病記ブログを書いていた頃、私のブログのフォロワーさんのお一人に、MS(多発性硬化症)を患った女性がいました。

その方はなんと自力で、しかも投薬フリーで病気を改善させ、それ以降悪化させることなく、体調を維持してらっしゃいました。

 

多発性硬化症とは?↓

 

その方は、私より20近く年上の方でしたので、対処療法に依存せず、自ら学び、実践を通じて、難病を改善できている先輩として、当時はいろいろと情報交換させていただきました。

 

このように、IBD以外にも難病とされている病気は数多くありますが、そういった難病を自力で改善させている方というのは、意外と普通にいらっしゃるものなのです。

 

そして、こういった方は、ブログなどの情報発信にも非常に積極的です。

 

この女性も、オンライン上のブログだけでなく、オフラインでも講演会を自ら開いたり、患者会の代表を務めていらっしゃったりと、とにかくアクティブに活動されていました。

IBD患者がブログで情報発信すればするほど情報が入ってくる

IBD患者がある特定のテーマのもと、ブログ記事を1本書き上げるには、そのテーマに関する事前のインプットが必要です。記事が書けるくらいのインプットが済んだら、それをアウトプットする形でブログ記事に仕上げていきます。

 

ブログ記事の執筆作業というのは、基本的にはこれの繰り返しなわけです。

 

ということは、情報をただ受信する側ではなく、自ら発信する側になると、必然的に勉強を頑張ることになります。

 

つまり、IBD患者がブログで情報発信をすればするほど、実は情報入ってくるようになるのです。

IBD患者がブログで情報発信する重要性

病態の改善に必要なマインドのひとつに「健康自主管理」があります。

 

健康を自主管理のうえ手に入れるためには、やはりそれなりの勉強が必要になります。IBD患者が自らの病態改善を目指す場合でも同じです。

 

ですので、IBDの患者こそ、ブログなどを使った積極的な情報発信をしてもらいたい、と私個人は考えています。

 

残念ながらIBD患者は年を経るごとに増加の一途をたどっていますが、見方を変えれば、それだけ多くの病態の事例が溢れているわけです。

 

病態は様々なので、「私の場合は、これで改善した」「これは良いと言われているが、自分には効果がなかった」といった事例に救われるIBD患者さんもいることでしょう。

IBD患者がブログで情報発信するオススメのツールは、コレ!

note(ノート)という、ブログとSNSを融合させたような新しいツールがあります。

note(ノート)

クリエイターが文章やマンガ、写真、音声を投稿することができ、ユーザーはそのコンテンツを楽しんで応援できるメディアプラット…

 

noteを使えば、noteユーザが個人のページを作成でき、そこからブログのような形で無料で情報発信ができます。

 

同時に、他のnoteユーザーともフォローし合うことで、SNSのような緩やかな関係性ができるのです。ハッシュタグを利用できたりするのも、TwitterやInstagramと同じです。

 

noteを使えば、WordPressのように、事前にサーバを契約したり、導入後もテーマを組み込んだりして体裁を整える手間もかかりません

 

何から手を付けていいか迷っているIBD患者の方には、このnote、オススメです。

 

最後に、ハッシュタグ「#IBD」で検索した個人ユーザで私のお気に入りの方を紹介します。

 

クローン病患者兼心理カウンセラーとして活動されている「kanato」さんです。

 

kanatoさん、TwitterやYou Tubeでも情報発信されています。You Tubeでは軽快な語り口で自らの病歴やそのときの気持ち、クローン病をもっと知ってもらいたいという想いについて語られてます。

 

そして、kanatoさん、なんと自ら勉強し、漢方薬を服用。体調管理記録もしっかりと取りながら、今は、寛解を維持されてらっしゃるとのこと。

 

ペンタサで膵炎の副作用を起こされていたり(私と同じでビックリ!)、ニートの時代もあったり(これも一緒笑)で、紆余曲折あったけれど、今、自らの夢のために活動されています。

 

ぜひ、あなたの情報を必要としている方のために、今日からでもブログでの情報発信を始めてみてください。

今回も最後までありがとうございました。

 

 

 

 

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